視網膜神經而全盲，但喜愛音樂的她樂觀進取，甚至作
曲做詞、自彈自唱，在身心障礙音樂會獲得如雷掌聲，
贏得尊敬。在台下，腦性麻痺的陳奕安雖然身體平衡感
不夠，他卻搖頭晃腦以身體為諼諼打拍子，讓音樂會溫
馨又感人。
這一場音樂會雖然沒有大明星演唱，但佳音電台主
持人劉麗紅曲曲動人，一首「感恩的心」讓大家拍紅了
手掌，她拄著柺杖分享自己肢障卻活出樂觀的心情故事
，也希望大家有如聖誕老人一般，把愛傳出去。
不但傳愛，第一社會福利基金會也希望號召兩萬人
共築愛的基地。為心智障礙者建造的「第一家園」因經
費不足，董事長柴松林發起萬人堆砌「善行磚」活動，
希望大家每天節省十元，或捐出發票，讓身心障礙者的
父母，不再擔心子女年老沒有人照顧。
這一場在中和遠東世紀廣場舉辦的音樂會，有如天
籟之音，也讓機構中就養、就學的學員走出社會，讓大
家認識並接受、關心身心障礙者。
廣場大樓各企業員工以及社區周邊的托兒所、鄰里
朋友也共襄盛舉，捐發票以實際關愛行動支持身心障礙
朋友。聽這些孩子發揮潛能真誠的演奏，大家感動的眼
眶泛著淚珠。
台北市恆愛發展中心就學的陳奕安，雖然罹患腦性
麻痺，說話也不清楚，但父親發現奕安音感很好，一些
曲子聽了幾遍之後就會以直笛演奏。隨後，他還會自己
播放 cd 練習，不到熟練絕不罷休。
「奇異恩典、情景、善變的女人」讓台下欲罷不能，直
呼安可。奕安的父親還打算讓奕安到榮總醫院表演給同
樣是身心障礙的病患欣賞。
在崇愛麵包坊學習烘焙技術的陳佑齊，穿上白色工
作服是一位麵包師傅，坐在電子琴前面，卻成為一位演
奏者。自閉症的他不多話，白淨的臉顯得帥帥的，修長
的手指卻彈出美妙的樂曲。
七歲的蔡旻諼小個子上台，卻有大將之風。兩歲開
始就接觸音樂的諼諼，拉起小提琴「小步舞曲」絲毫不
怯場。全盲的她，看不見觀眾的表情，卻聽到熱烈迴響
的掌聲表示對她的肯定。
隨後，諼諼又自彈自唱一曲「木棉道」，讓「四、
五年級」的聽眾如醉如痴一起合唱。她欲罷不能，又唱
了一曲自己的創作「四季」，「春天的水果最美麗，夏
天到了受不了，卻可以吃冰水果，秋天葉子雖然掉了，
還有紅柿子，冬天過了有聖誕節好快樂。」
實際上，全盲的諼諼，從不知道紅橙黃綠色彩是怎
樣，媽媽陳淑萍表示，諼諼都是自己摸索與請教，用心
去體會顏色，用心去演奏音樂。旁人聽了媽媽的述說，
都好心疼。
下了舞台的諼諼，依偎在媽媽懷中，畢竟她還只是
小女孩，但樂觀的她絲毫不認生，很快就與叔叔、阿姨
聊開了。不過，陳淑萍相當辛苦，每天要開車載著寶貝
，從台北縣樹林的住處跨淡水河前往台北市的五常國小
就讀。「因為台北縣沒有視障資源班」，她悠悠的說著
，「多麼希望台北縣重視身心障礙學生的就學需求。」
「畢竟，只有父母才能心甘情願照顧自己的孩子。
」即使他們才藝多好，當父母的唯一的希望，是日後父
母年華老去，孩子仍有個安身立命的家。
第一社會福利基金會正籌建「第一家園」，將設四
十床位，照顧成年的身心障礙者，中和發展中心主任陳
怜婷呼籲「萬人堆砌善行磚」，也為這些老爸爸、老媽
媽解決難題。有意贊助請洽電話（○二）二七二二四一
三六，一起為重度心智障礙者安養住宿機構努力。
（夸父＼2006-12-21）
我無意談天才兩個字，只覺得上帝故意關掉她的「視窗」，卻加倍開了「聽窗」還她。
去師大開會，偶然知道音樂系吳舜文教授有個多元智慧，學前輔導案例，忍不住跟著去探訪。
她生下來就全盲，根本不知道什麼是樂譜？全靠聽力與觸覺。
家裡沒有任何人懂音樂指導她，只有供給她發出聲音的東西，從早到晚，她聽CD，把玩一台小電子琴，樂音竟然像魔術般從她的指尖傾瀉而下，音樂對於她，只能說渾然天成﹗
還沒有上學的幼兒，卻能這麼自在的創作，尤其看她邊談邊唱，
全然的放鬆沈醉在樂音中的純真模樣，更是令人動容﹗也許上蒼才是厚愛她﹗
照顧這些寶寶的歷程必定是很辛苦，也需要愛心與耐心。
相的罕見疾病資訊與照顧、預後：可以從下列兩個網站網頁獲得，
http://www.genes-at-taiwan.com.tw/genehelp/database/disease/IP_940329.htm
http://www.tfrd.org.tw/rare/typeCont.php?sno=0807&kind_id=
至於有關旻諼的案例，她的求學過程中一定也很艱辛，但是很樂觀。
背後有堅強的父母為靠山支持。因此，組成病友會相互勉勵與交換經驗，
應該是可行的相互扶持策略。
若有關神經的後遺症，假如是眼睛方面的問題，旻諼的經驗可以做很好的分享。
至於政府的輔導方面，旻諼所在的縣政府教育局已經全力協助旻諼。
由於旻諼為視障兒童，即將升入三年級，旻諼媽媽為了不讓旻諼勞碌奔波跨縣市上學，
正在安排回到家鄉附近的一所小學上課。
這所小學採取的教育方式是以融合式教學，讓旻諼與其他的同學一起上課，
不會因為她是視障，就特別看待。
但在教育資源方面，教育局特殊教育課已經協助安排與申請所需要的輔具，
例如擴視機、點字課本等。特教巡迴教師也將會依照旻諼的需求，
安排一週有部分課程補強個別教育，同時也與旻諼的相關老師溝通教學所遇到需要解決的問題。
雖然不像是直轄市政府國小以資源班方式集中上課，
但融合式教學也讓學生及早融入將來社會型態一般的人群互動。
且不需要勞動奔波。若需要解決交通問題，也可以請教育單位協助。
也祝福旻諼學習之路可以順暢。並且與旻諼媽媽、apple、瑋瑋媽媽一起分享。
唐氏症伴隨弱視、就讀鶯歌國中九年級的呂瑞滄，每天
與逐漸無力的肌肉搏鬥、罹患肌肉萎縮症的重慶國中蕭
旭廷，全盲卻能作詞作曲的文林國小蔡旻諼，這些身心
障礙同學超越身體限制，努力贏得生活與尊敬，二十九
日接受台北縣政府表揚。
就讀樹林文林國小的蔡旻諼罹患罕見疾病「色素失
調症」影響視網膜神經而全盲，但喜愛音樂的她樂觀進
取，甚至能夠作曲作詞、自彈自唱。在舞台上，全盲的
蔡旻諼個子雖小，卻有大將之風，令人疼惜。
兩歲開始就接觸音樂的旻諼，拉起小提琴時絲毫不
怯場。雖然看不見觀眾的表情，卻總是聽到肯定的熱烈
掌聲。實際上，全盲的諼諼，從不知道紅、橙、黃、綠
是怎樣的色彩。
媽媽陳淑萍表示，諼諼透過自己摸索與請教，用心
去體會顏色，用心去演奏音樂。從台北市五常國小轉到
北縣樹林文林國小就讀的她，贏得同學尊敬，獲選為身
心障礙模範學生。
台北縣府教育局表揚縣內各校傑出模範生代表
暨優秀身心障礙學生，評審從一百二十八位被推薦的身
心障礙學生中，評選二十位超越身體限制的學生。
這些身心障礙模範生代表，包括：厚德國小郭芮吟
、修德國小陳怡芳、碧華國中吳庭錚、大同國小王群皓
、文林國小蔡旻諼、鶯歌國中呂瑞滄、文山國中王守暉
、直潭國小盧仕杰、中山國小吳聖育、沙崙國小劉詩婷
、信義國小李翎瑋、重慶國中蕭旭廷、埔墘國小林佳諭
、光華國小陳智仁、昌隆國小潘渝延、思賢國小許家慈
、新泰國中施亭安、新莊國中張博堯、麗園國小林榮軒
、永和國中洪士杰。
特殊教育科科長歐人豪表示，身障孩子努力的過程
讓人感動，表揚大會前會陸續介紹每個孩子的故事，讓
大家分享他們的生命經驗。也鼓勵並肯定其克服障礙及
自我努力的優異表現。
九十六學年度台北縣各高中、國中、國小共有一萬
四千多位模範生，為了表達對模範生的肯定及鼓勵，三
百三十五位獲獎代表，親子一同參與表揚，共享喜悅與
榮耀的感動時刻。2008-03-31
沒有留言:
張貼留言